新華社長(zhǎng)沙3月6日電（記者丁春雨）讓每個(gè)未成年人都能健康成長(zhǎng)，讓每個(gè)家庭都有避免出生缺陷風(fēng)險(xiǎn)的選擇權(quán)，是全國(guó)人大代表、湖南省郴州市第一人民醫(yī)院院長(zhǎng)雷冬竹一直以來(lái)的心愿。
出生缺陷是群眾因病致貧、因病返貧的重要原因。作為產(chǎn)科醫(yī)生的雷冬竹，接診最多的就是地中海貧血癥患兒。地中海貧血（簡(jiǎn)稱“地貧”）是我國(guó)南方省份高發(fā)、危害嚴(yán)重的遺傳病之一，廣西、廣東、云南、湖南等南方10多個(gè)省區(qū)市是地中海貧血的“重災(zāi)區(qū)”。雷冬竹介紹，在一些地方，攜帶地貧基因的人員為數(shù)不少，一旦發(fā)病就只能骨髓移植，手術(shù)費(fèi)用需四五十萬(wàn)元，是不少家庭無(wú)法承受的負(fù)擔(dān)。
2013年，雷冬竹在全國(guó)兩會(huì)上提交了有關(guān)建議，得到有關(guān)部門重視。兩年后，湖南率先出臺(tái)了《湖南省出生缺陷防治辦法》。湖南郴州的宜章、桂東兩縣還被納入國(guó)家地中海貧血防控項(xiàng)目縣。之后，雷冬竹每年都要跑遍郴州市11個(gè)縣（市、區(qū)），督促各級(jí)政府落實(shí)法律法規(guī)，推進(jìn)《辦法》落地。
2018年，郴州以蘇仙、北湖兩區(qū)為試點(diǎn)在湖南率先開(kāi)展了全覆蓋的孕婦免費(fèi)地貧基因檢測(cè)民生項(xiàng)目。四年來(lái)，僅“湖南省孕產(chǎn)婦免費(fèi)中篩”和“郴州市出生缺陷防治免費(fèi)基因檢測(cè)健康服務(wù)項(xiàng)目”兩個(gè)民生項(xiàng)目，已為郴州市13.5萬(wàn)多名孕婦進(jìn)行免費(fèi)中篩，為百姓節(jié)約5億多元醫(yī)療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
防治出生缺陷、盡早干預(yù)，始終是雷冬竹最關(guān)心的。2020年，雷冬竹和中國(guó)聽(tīng)力醫(yī)學(xué)發(fā)展基金會(huì)共同發(fā)起“福城愛(ài)耳公益計(jì)劃”，兩年來(lái)已為4471名新生兒進(jìn)行了耳聾基因篩查，篩查出耳聾基因攜帶者1223例，耳聾高風(fēng)險(xiǎn)患兒125例，其中3名幼兒確診喪失聽(tīng)力予以早干預(yù)，避免了因聾致啞。今年全國(guó)兩會(huì)，雷冬竹帶去了有關(guān)強(qiáng)化聽(tīng)力殘疾醫(yī)療救助的代表建議，她希望能為個(gè)人健康、家庭幸福、社會(huì)進(jìn)步再盡一份力。
關(guān)鍵詞： 全國(guó)兩會(huì)
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