免費(fèi)開(kāi)放，提供灶具、油鹽醬醋等物資；教會(huì)病友家屬做飯；為他們提供抱團(tuán)取暖、愛(ài)心互助的平臺(tái).....近日，蘇州的一家創(chuàng)辦了7年的“愛(ài)心廚房”引發(fā)網(wǎng)友關(guān)注，其創(chuàng)始人陳霞是一名成功接受骨髓移植的白血病患者，廚房的志愿者有的是康復(fù)了的病友，有的是家屬，這里被很多受過(guò)幫助的病友親切地稱為“娘家”。4月15日，揚(yáng)子晚報(bào)紫牛新聞?dòng)浾邔?shí)地探訪了位于蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院旁的這家“愛(ài)心廚房”，采訪了創(chuàng)始人陳霞、志愿者“三姐”以及使用過(guò)廚房的病人家屬，了解到這家得到社會(huì)信賴的蘇州“愛(ài)心廚房”背后的故事。
“愛(ài)心廚房”幫助上萬(wàn)名患者
提供廚房用具還教家屬做飯
(資料圖)
“我孩子鐵蛋白高，可以吃豬肝嗎？”
“能放辣椒嗎？”
“腸胃不好的病人，不要給他吃豆制品，一脹氣可能會(huì)引發(fā)并發(fā)癥?！?.....
4月15日中午11點(diǎn)，在位于蘇州市姑蘇區(qū)祖家橋16號(hào)與蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院(十梓街院區(qū))僅一墻之隔的“愛(ài)心廚房”里，揚(yáng)子晚報(bào)紫牛新聞?dòng)浾呖吹揭慌蔁峄鸪斓木跋螅河腥嗽谙床耍腥嗽谟秒婏堝侅覝?，還有志愿者在一旁指導(dǎo)患者家屬做菜。正在指導(dǎo)患者家屬做菜的志愿者劉桂容在愛(ài)心廚房做了六年義工，大家都親切地稱呼她為“三姐”，三姐告訴記者，這家“愛(ài)心廚房”創(chuàng)辦于2016年，占地約110平方米，廚房提供灶具、鍋碗瓢盆、油鹽醬醋米面等，免費(fèi)供患者家屬使用。
“三姐”接受紫牛新聞?dòng)浾卟稍L
一位白血病患者家屬王女士告訴記者，白血病的病人需要格外注意飲食，既要清淡有營(yíng)養(yǎng)，又要干凈衛(wèi)生，還有很多忌口，飲食不注意的話，就會(huì)導(dǎo)致腸排等反應(yīng)，“所以我們自己買菜，帶到這里燒，因?yàn)槠綍r(shí)我們住在旅店，不方便自己燒煮食物?！?/p>
“愛(ài)心廚房”提供各種調(diào)料
三姐告訴記者，來(lái)“愛(ài)心廚房”做飯的人大多是白血病患者的家屬，也有少數(shù)心血管科、燒傷科等其他科室的患者家屬來(lái)，但“愛(ài)心廚房”有個(gè)不成文的規(guī)定：要讓血液病患者家屬先燒飯。
三姐解釋說(shuō)：“白血病患者的病房是無(wú)菌倉(cāng)，為避免交叉感染，家屬平時(shí)不能進(jìn)病房，血液病患者的飯必須在規(guī)定的時(shí)間點(diǎn)讓醫(yī)院的護(hù)工阿姨送進(jìn)病房。燒好的飯一旦放置超過(guò)兩小時(shí)，患者就不能吃了，因?yàn)轱埐朔诺臅r(shí)間長(zhǎng)了會(huì)滋生細(xì)菌，一旦吃進(jìn)細(xì)菌引起并發(fā)癥的話，又得花幾萬(wàn)塊治療，所以家屬都是燒好飯就立馬送過(guò)去。像燒傷科，家屬隨時(shí)隨地都可以進(jìn)去送飯，早點(diǎn)晚點(diǎn)影響不大?！?/p>
“愛(ài)心廚房”不僅不收取一分錢，志愿者還會(huì)教患者家屬做菜?！拔覀儾粫?huì)做飯，三姐，你幫我做吧！”“我可以教你，但你得自己做，因?yàn)槲也豢赡芨慊丶規(guī)湍阕??！边@樣的對(duì)話經(jīng)常發(fā)生在廚房里。三姐告訴記者，一些照顧孩子的爸爸，或是照顧夫人的丈夫不會(huì)做菜，志愿者會(huì)手把手教他們?nèi)绾蜗床俗霾?，許多人都在愛(ài)心廚房學(xué)會(huì)了做飯?！笆谌艘贼~不如授人以漁?！比阈χf(shuō)，她就住在廚房二樓，如果病友有需求，只要一個(gè)電話，她隨時(shí)會(huì)幫忙。
“愛(ài)心廚房”坐落在蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院旁
創(chuàng)始人曾是白血病患者
抗癌多年康復(fù)，想要回報(bào)社會(huì)
蘇州這家“愛(ài)心廚房”的創(chuàng)始人陳霞是江蘇泰州人，2000年，年僅19歲的她不幸被確診為急性粒細(xì)胞白血病，父親將家里的工廠都賣掉給陳霞看病?！罢移ヅ涞墓撬璺浅＠щy，22年前，中華骨髓庫(kù)只有不到六千人，在100萬(wàn)人中才能找到一個(gè)匹配的?！标愊紝?duì)揚(yáng)子晚報(bào)紫牛新聞?dòng)浾哒f(shuō)，幸運(yùn)的是，確診半年后，在眾多愛(ài)心人士的幫助下，她在臺(tái)灣找到了相匹配的骨髓。2001年6月13日，一場(chǎng)跨越3000公里的生命接力，在中國(guó)臺(tái)灣、大陸間展開(kāi)，全國(guó)多家媒體包括本報(bào)全力報(bào)道。
當(dāng)年接受骨髓移植的陳霞
“我在無(wú)菌倉(cāng)治療時(shí)，沒(méi)有胃口，母親會(huì)變著法子給我做營(yíng)養(yǎng)餐?！标愊几嬖V記者，后來(lái)她發(fā)現(xiàn)，有很多白血病患者都像自己這樣，沒(méi)什么胃口，加上血液病人能吃的東西是很有限的，如果吃了一些不能吃的食物，會(huì)引起排異反應(yīng)，因此家屬自己做飯很重要，與此同時(shí)，家屬需要了解更多白血病人的飲食忌口。在陳霞接受治療的時(shí)候，一位患者令她印象深刻，“他本來(lái)當(dāng)天下午就可以出院，可忽然想吃包子，他媽媽就做了六個(gè)包子。沒(méi)想到他中午把六個(gè)包子全吃完了，結(jié)果當(dāng)天就因腸梗阻去世了?！标愊寄菚r(shí)心里感到特別遺憾，同時(shí)心想：“我要把我知道的白血病患者的忌口常識(shí)告訴病友，讓他們少走彎路?！庇谑?016年，已經(jīng)康復(fù)的陳霞創(chuàng)辦了“愛(ài)心廚房”，免費(fèi)向病友開(kāi)放。陳霞說(shuō)，平均每個(gè)月有400人到訪廚房，有60人會(huì)借用灶具烹飪。
康復(fù)后反哺社會(huì)的陳霞
“愛(ài)心廚房”接受捐款
每年對(duì)外進(jìn)行財(cái)務(wù)披露
記者了解到，“愛(ài)心廚房”以項(xiàng)目的形式運(yùn)轉(zhuǎn)，每年的支出在30萬(wàn)元左右，資金來(lái)自跟公募基金會(huì)合作、“霞光愛(ài)不打烊”月捐項(xiàng)目、愛(ài)心企業(yè)捐款、互聯(lián)網(wǎng)籌款、日常的零散性捐助等?！跋脊鈵?ài)不打烊”月捐項(xiàng)目包含幾個(gè)部分，一部分用在廚房，還有的捐款用在其他項(xiàng)目。
陳霞告訴記者，捐助用于人員費(fèi)用、慰問(wèn)活動(dòng)、廚房房租、廚房日常運(yùn)行耗材、管理費(fèi)等?！拔覀兠恳荒甓紩?huì)用掉捐贈(zèng)善款的 70%到90%，余下的用于管理費(fèi)、志愿者等，有專門的公益慈善的賬戶。這些全部是公開(kāi)透明的，也是國(guó)家允許的?！?/p>
陳霞基金會(huì)副秘書長(zhǎng)楊龍兵說(shuō)：“我們這個(gè)項(xiàng)目沒(méi)達(dá)到50萬(wàn)，不做專項(xiàng)審計(jì)?；饡?huì)根據(jù)資金的情況分配，假如一個(gè)季度的籌款較多，我們的救助相應(yīng)也會(huì)多一些，若籌資情況不太理想，就相應(yīng)減少?！睏铨埍硎?，他們愛(ài)心廚房接受的捐款情況，每年都會(huì)對(duì)項(xiàng)目的資金進(jìn)行財(cái)務(wù)披露，月捐部分會(huì)在月捐平臺(tái)披露，在騰訊公益等平臺(tái)也有披露。愛(ài)心廚房的支出占基金會(huì)總支出的百分之二十左右。
長(zhǎng)期在此的志愿者
有患者也有病友家屬
“愛(ài)心廚房中，大多數(shù)時(shí)候只有三姐和錢玉蘭兩名志愿者。今年46歲的錢玉蘭曾和陳霞是同一個(gè)病房的病友，如今她每天通勤兩小時(shí)到廚房幫忙，風(fēng)雨無(wú)阻。“我已經(jīng)接受骨髓移植22年了，很多病友看到我恢復(fù)得這么好，都說(shuō)看到了希望?！卞X玉蘭說(shuō)。
“三姐”劉桂容出生于1965年， 兒子楊龍兵于2017年3月查出患了急性白血病，她便帶著兒子從四川老家來(lái)蘇州看病。三姐說(shuō)：“那時(shí)候，我兒子病情很嚴(yán)重，我們甚至都簽了病危通知書?！痹卺t(yī)院治療時(shí)，吃飯成了不小的問(wèn)題，“有一次，我們查到附近有一個(gè)愛(ài)心站，提供免費(fèi)的面條。我當(dāng)時(shí)想，這么多病友都到他們那吃飯，他們家里有礦嗎？”三姐感到好奇，便跑到愛(ài)心站一探究竟。在那里，“三姐”見(jiàn)到了康復(fù)了的陳霞，“我不敢相信白血病患者能恢復(fù)得那么好，我頓時(shí)有了信心，“那時(shí)候就想著，等哪天我兒子恢復(fù)得像她那么好了，我就來(lái)做義工回報(bào)社會(huì)。”
經(jīng)過(guò)“三姐”的精心照顧，在醫(yī)院接受治療的楊龍兵病情好轉(zhuǎn)。他接受骨髓移植三個(gè)月后，“三姐”一邊陪著他康復(fù)，一邊在“愛(ài)心廚房”幫忙燒飯，她還會(huì)和陳霞的媽媽“取經(jīng)”。后來(lái)，楊龍兵的身體恢復(fù)得很好，去年他加入了陳霞基金會(huì)工作?！坝泻芏嗖∮芽祻?fù)后都回來(lái)與我一起經(jīng)營(yíng)愛(ài)心廚房，這令我很欣慰，我覺(jué)得這條路沒(méi)有走錯(cuò)?！标愊颊f(shuō)。
7年來(lái)，愛(ài)心廚房幫助了來(lái)自全世界各地的數(shù)萬(wàn)名患者，最遠(yuǎn)的一名患者來(lái)自希臘。“那位外國(guó)患者不熟悉中國(guó)的飲食，我們還免費(fèi)給他送了一個(gè)月的飯，他最喜歡吃愛(ài)心站的餃子。”三姐回憶道。
白血病康復(fù)是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，需要三到五年。三姐告訴記者，一般來(lái)說(shuō)術(shù)后一年，患者病情穩(wěn)定后，醫(yī)生會(huì)讓他們每三個(gè)月去做一次骨穿腰穿，“一些外地的患者，來(lái)蘇州一趟比較麻煩，我們就告訴他們可以在當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院做血常規(guī)，做完后把報(bào)告發(fā)給我們志愿者，我們幫忙拿到蘇州醫(yī)院的門診給醫(yī)生看，如果反饋是情況良好，他們就不用過(guò)來(lái)了，免得他們奔波?！?/p>
愛(ài)心廚房就是“娘家”
為病友提供抱團(tuán)取暖的平臺(tái)
“三姐，等我們回老家了，還要麻煩你幫忙跑醫(yī)院?！币幻颊呒覍亳R蘭說(shuō)。馬蘭是安徽巢湖人，去年六月，她的女兒在單位體檢中發(fā)現(xiàn)血常規(guī)異常，確診白血病，醫(yī)生說(shuō)她最多只能活三個(gè)月。“天都塌下來(lái)了，為了治病，女兒把婚房賣了?！?剛到蘇州時(shí)，年近六旬的馬蘭連東南西北都分不清，找房也成了難題，剛好那時(shí)，“愛(ài)心廚房”的一位病友準(zhǔn)備退租回老家， 經(jīng)志愿者推薦，馬蘭就續(xù)租了那位病友的房子。
病人家屬馬蘭接受記者采訪
馬蘭告訴記者，剛來(lái)“愛(ài)心廚房”的時(shí)候，“三姐”就開(kāi)導(dǎo)她：“一定要有信心，我兒子這么難都挺過(guò)來(lái)了，你女兒肯定也能挺過(guò)來(lái)?！笨吹饺愕膬鹤踊謴?fù)得這么好，馬蘭看到了希望。經(jīng)治療，馬蘭的女兒于今年1月出院。
“愛(ài)心廚房就是我‘娘家’，大家都是‘娘家人’?！瘪R蘭激動(dòng)地說(shuō)，她剛來(lái)時(shí)什么都不懂，“愛(ài)心廚房”給大家提供了一個(gè)交流的平臺(tái)，她現(xiàn)在幾乎每天都會(huì)到廚房來(lái)坐坐，鼓勵(lì)其他病友。
最近，住馬蘭家對(duì)門的病友一家要回安徽阜陽(yáng)了，經(jīng)馬蘭推薦，另一位正打算從安徽蕪湖來(lái)蘇州的病友打算租下那個(gè)房間?！拔覀兺∠鄳z，因?yàn)閯e人幫過(guò)我，我感受到了社會(huì)的溫暖，也想盡自己的一份力去幫助別人?！比缃?，看到焦躁不安的患者家屬，馬蘭都會(huì)鼓勵(lì)他們，把這份愛(ài)心傳遞下去。
許多病友及家屬會(huì)到愛(ài)心廚房向志愿者“取經(jīng)”，學(xué)習(xí)怎么燒飯和護(hù)理、咨詢保險(xiǎn)報(bào)銷等，熱心的“三姐”總會(huì)傾囊相授，鼓勵(lì)他們勇敢地和病魔斗爭(zhēng)?！拔覀冸m然不是專家也不是醫(yī)生，但我們有一些經(jīng)驗(yàn)，能讓他們少走一些彎路也是好的?！被颊哒也坏降胤皆V苦時(shí)，也會(huì)來(lái)到廚房和“三姐”說(shuō)說(shuō)話?！叭恪闭f(shuō)：“我會(huì)告訴病友，你們有什么都哭出來(lái)，不要憋在心里，三姐陪你們哭，陪你們笑?！?/p>
受過(guò)幫助的人，也在用善意反哺著愛(ài)心廚房。一些家屬會(huì)包餃子放在冰柜里給大家吃，一些患者停藥或換藥后，會(huì)將余下的藥送到廚房，供其他有需要的患者使用。記者看到，一位患者從外地寄來(lái)一種能治療腹瀉的中草藥，“他曾在我們這拿過(guò)這種藥，吃好后，把他們當(dāng)?shù)氐乃帟窀闪思倪^(guò)來(lái)?！薄叭恪闭f(shuō)，定期回蘇州做檢查的病友會(huì)帶上家鄉(xiāng)特產(chǎn)捐給廚房。
病友捐贈(zèng)的藥物
幫忙去醫(yī)院跑腿、教患者家屬做菜、租房......如今， 一個(gè)小小的廚房承載著“醫(yī)”食住行。從哭著來(lái)，到笑著走，“愛(ài)心廚房”承載著患者和家屬的喜怒哀樂(lè)，更成為了患者家屬心靈寄托的一個(gè)地方。“‘愛(ài)心廚房’就是患者的家，只要我們基金會(huì)在，這個(gè)家永遠(yuǎn)都會(huì)在。”陳霞說(shuō)，她會(huì)把“愛(ài)心廚房”一直開(kāi)下去。(記者 張畢榮通訊員 周明演)
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